AA"Immergée malgré moi, sans préavis ni préparation, dans cette maladie, je me suis débattue à ma façon, frappée et encore aujourd'hui étonnée que l'on ne s'occupe que du symptôme sans se soucier ni de son origine, ni de son sens."

Il est toujours plus difficile de parler d'un témoignage que d'un roman, parce que nous avons affaire à l'humain directement, sans le filtre de la fiction. Et la crainte est là de trahir l'esprit du livre, surtout lorsque, comme ici, il est tout en finesse et en subtilité.

D'abord tentée de fuir cette lecture - il y a des jours où il paraît insurmontable d'affronter davantage de souffrance, fut-ce celle des autres - j'ai simplement attendu le moment propice et il aurait été dommage que je passe à côté d'un récit d'une telle qualité qui peut nous parler à toutes et à tous.

Daniel et Cécile, un couple de trente ans, soudé par l'amour et les habitudes, s'apprêtant à vieillir ensemble. Et puis un matin, Daniel qui préparait le thé de Cécile depuis longtemps avec minutie, surgit, perdu et hagard "c'est lequel, je ne sais plus". La maladie vient de faire irruption brutalement dans leur vie.

Trois années vont suivre, où Cécile passe par différentes phases, en même temps que l'évolution de la maladie chez Daniel. Il y a d'abord la lutte pour le maintenir coûte que coûte en éveil, avoir du mal à reconnaître la progression inéluctable du mal, et un jour l'acceptation de devoir se séparer et le laisser dans un établissement où l'on s'occupera simplement de son bien-être.

Le récit n'oublie personne, d'abord Daniel, ce qui lui arrive, ce qui peut bien se passer pour lui puisque "notre incapacité à ne pas entrer en contact avec ces malades ne signifie pas forcément qu'ils n'ont plus de vie intérieure, de sentiments, de sensations", puis la détresse des accompagnants, le poids qui leur tombe sur les épaules, obligés de faire face à l'inconnu et enfin les soignants, manquant cruellement de moyens et d'appuis.

C'est la dernière partie qui m'a le plus touchée, sans doute parce que l'auteur l'émaille d'extraits de poésie que Daniel aimait tant écrire. Certains sont très troublants. Avons-nous la prescience de ce qui va nous arriver, avons nous cette connaissance à notre insu ? Et savons-nous vraiment ce qui constitue la personne avec qui nous vivons ? L'interrogation de la narratrice sur des signes lointains et peut-être avant-coureurs, sur l'histoire de Daniel, est saisissante.

Un témoignage précieux qui interpelle en profondeur et surtout un livre d'amour.

Pour terminer ce billet, les mots de Daniel

Un nouveau chemin à inscrire
entre les lettres entre les mots
dans les taillis et les rocailles
dont le vide absent se charge

Merci Brize

L'avis de Cathulu Chiffonnette Keisha Sandrine

Cécile Huguenin - Alzheimer mon amour - 125 pages
Editions Héloïse d'Ormesson - Juin 2011